Persoonlijke verhalen in de gezondheidszorg

Gezond zijn lijkt een vanzelfsprekende waarde. Maar moet gezondheid boven alle andere waarden in het leven worden verkozen? Marli Huijer wil stilstaan bij de persoonlijke wensen en ervaringen van patiënten, artsen en onderzoekers in de gezondheidszorg, voor meer nuance en wederzijds begrip.

Gezondheid speelt een belangrijke rol in het denken van Marli Huijer. Naast filosoof is zij opgeleid tot arts en heeft zij gewerkt bij de Medisch Sociale Dienst Heroïne Gebruikers. In de huisartsenpraktijk waar zij werkte merkte Huijer dat mensen op verschillende wijzen met diagnosen omgaan. Sommigen weigerden verdere diagnosen en behandelingen omdat zij hun leven niet in het teken van de ziekte wilden stellen. Dit zette haar aan het denken over de vanzelfsprekendheid van behandelingen en van de aandacht die in de samenleving aan ziekte en gezondheid wordt gegeven (De kunst gewoon te leven, 1996, p. 16).

Michel Foucault, De woorden en de dingen: een archeologie van de menswetenschappen vert. [uit het Frans] door Walter van der Star. - Amsterdam: Boom, 2012.

Michel Foucault, De woorden en de dingen: een archeologie van de menswetenschappen / vert. [uit het Frans] door Walter van der Star. - Amsterdam: Boom, 2012.

Michel Foucault, Het gebruik van de lust vert. [uit het Frans] door Peter Klinkenberg ; eindred. vert. Henk Hoeks]. - Nijmegen: Sun, 1984.

Michel Foucault, Het gebruik van de lust / vert. [uit het Frans] door Peter Klinkenberg ; eindred. vert. Henk Hoeks. - Nijmegen: Sun, 1984.

Michel Foucault, De zorg voor zichzelf  vert. [uit het Frans] door Karin van Dorsselaer ; eindred. vert. Henk Hoeks. - Nijmegen: Sun, 1985.

Michel Foucault, De zorg voor zichzelf / vert. [uit het Frans] door Karin van Dorsselaer ; eindred. vert. Henk Hoeks. - Nijmegen: Sun, 1985.

Normaal functioneren of pluriforme keuzes?

De waarde die aan gezondheid wordt gehecht, ziet Huijer als een gevolg van politieke beslissingen die de gezondheidszorg zo gelijk mogelijk willen verdelen over de burgers van een land, zodat iedereen ‘normaal kan functioneren in de samenleving’. Dit is misschien wel eerlijk, maar volgens Huijer gaat het voorbij aan het feit dat er niet één wens is van één soort burger in één samenleving (‘Een zorg voor haarzelf’, in: Op haar recept: vrouwen in debat over gezondheidszorg. Amsterdam: De Balie, 1994, p. 42-48).

Zoals al blijkt uit de wensen van de aidspatiënten in Huijers proefschrift, bestaat er een pluriformiteit aan keuzen rondom gezondheid. Huijer besteedt ook in ander werk aandacht aan die pluriformiteit. Zo schrijft zij bijvoorbeeld: ‘Medisch gezien is het bijvoorbeeld een waarheid dat het niet goed voor de gezondheid is om op je vijftigste nog de pil te slikken, maar als een vrouw na een huwelijksleven van periodieke onthoudingen nu geniet van een seksleven waarin ze kan vrijen wanneer ze wil, is het dan ‘waar’ dat het gezonder is om met de pil te stoppen?’ (‘Een zorg voor haarzelf’, 1994, p. 45). Medische kennis kan geen sluitend oordeel vormen over iemands levensinvulling.

Kleine verhalen

Om deze reden pleit Huijer voor meer aandacht voor ‘kleine verhalen’ van individuele mensen. In plaats van één overkoepelende behoefte aan gezondheid, moet er in de politiek en de medische wereld worden geluisterd naar de verschillende ideeën die mensen hebben over hun levensinvulling. ‘Politieke beslissingen over zorg moeten niet op basis van uniforme begrippen zoals ‘gelijkheid’ of ‘verdelende rechtvaardigheid’ worden genomen door politici, maar op grond van kleine (situatiegebonden) verhalen en door de mensen die bij een concrete zorgsituatie betrokken zijn’ (‘Een zorg voor haarzelf’, 1994, p. 54).

Annemiek Meinen, Claar Parlevliet en Selma Sevenhuijsen (red.), Op haar recept: vrouwen in politiek debat over gezondheidszorg. - Amsterdam: De Balie, 1994.

Annemiek Meinen, Claar Parlevliet en Selma Sevenhuijsen (red.),Op haar recept: vrouwen in politiek debat over gezondheidszorg. - Amsterdam: De Balie, 1994. [Vooromslag]

Annemiek Meinen, Claar Parlevliet en Selma Sevenhuijsen (red.), Op haar recept: vrouwen in politiek debat over gezondheidszorg. - Amsterdam: De Balie, 1994. (achterkant)

Annemiek Meinen, Claar Parlevliet en Selma Sevenhuijsen (red.), Op haar recept: vrouwen in politiek debat over gezondheidszorg. - Amsterdam: De Balie, 1994. [Achteromslag]

Zorgkwesties: embryoselectie

Verhalen van individuele mensen kunnen volgens Marli Huijer een sterke bijdrage leveren aan politieke besluitvorming rondom zorgkwesties. Een voorbeeld van zo’n kwestie is of embryo’s mogen worden getest op een erfelijke aanleg voor borstkanker. Deze vraag leidde in 2008 tot felle debatten tussen politieke partijen. Als arts en filosoof zat Huijer in de consultatiegroep van staatssecretaris Bussemaker, die embryoselectie wilde toestaan - tegen de wil van de christelijke partijen in (Gijs Herderscheê, ‘Consensus over embryoselectie in adviesgroep bleek schijn,’ in de Volkskrant, 3 juni 2008).

Uiteindelijk kwamen de partijen tot een akkoord. Huijer schrijft dat de persoonlijke verhalen van vrouwen (en enkele mannen) die te maken hebben gehad met borstkanker waarschijnlijk hebben bijgedragen aan de besluitvorming rondom embryoselectie. Voor- en tegenstanders van embryoselectie vertelden massaal hun persoonlijke ervaringen aan de media. Deze persoonlijke verhalen maakten duidelijk dat mensen die geen ervaring hebben met borstkanker zich heel moeilijk kunnen voorstellen hoe het is om er mee om te gaan. De verhalen lieten zien dat de situatie veel complexer is dan de strijdende politici deden geloven (Marli Huijer, ‘Storytelling to Enrich the Democratic Debate: The Dutch Discussion on Embryo Selection for Hereditary Breast Cancer,’ in BioSocieties, 4, (2009) p. 234).

De persoonlijke verhalen hielpen volgens Marli Huijer mee om de felle politieke discussie te openen en te nuanceren. Dit wijst er volgens haar op dat goede politieke besluitvorming niet mogelijk is zonder de inbreng van individuele stemmen. Verhalen helpen mee om de openbare gespreksruimte te veranderen van een ruimte waar mensen alleen praten naar een ruimte waarin mensen ook naar elkaar luisteren en elkaar beter leren begrijpen (Marli Huijer, ‘Storytelling to Enrich the Democratic Debate: The Dutch Discussion on Embryo Selection for Hereditary Breast Cancer,’ in BioSocieties, 4, (2009) p. 236).

Menselijke embryo, uit: Alexander Ecker, Icones physiologicae, 1851-1859. (Bron: Wikimedia Commons).

Menselijke embryo, uit: Alexander Ecker, Icones physiologicae, 1851-1859. (Bron: Wikimedia Commons).

Verhalen in de palliatieve zorg

De verhalen van individuele personen zijn niet alleen van belang voor politiek (zorg)beleid, maar ook in de relatie tussen artsen en patiënten die stervende zijn. Behandelingen zijn dan niet gericht op genezing, maar op het uitstellen van het overlijden en het wegnemen van pijn. Huijer schrijft dat artsen vaak alleen maar afwegingen maken die zijn gebaseerd op de medische voor- en nadelen van behandelingen (Marli Huijer and Evert van Leeuwen, ‘Personal Values and Cancer Treatment Refusal’ in Journal of Medical Ethics, October 2000, p. 358).

Deze afwegingen gaan vaak voorbij aan wat de patiënt eigenlijk voelt en denkt. Zo kan het voorkomen dat een patiënt wil stoppen met een behandeling omdat ze meer waarde hecht aan een korter leven zonder de bijwerkingen van medicatie. Een arts vindt dit niet altijd een geldige reden, omdat deze op emoties is gebaseerd en niet op rationaliteit. De verschillende typen van afwegingen - emotionele en rationele - kunnen de relatie tussen arts en patiënt moeilijk maken.

Vijf modellen voor een arts-patiëntrelatie

Hoe kunnen artsen omgaan met de verlangens en emoties van patiënten? Huijer noemt vijf modellen die aan artsen aanwijzingen geven over de omgang met de emoties van patiënten die weten dat ze aan hun ziekte zullen overlijden. Alle modellen hebben voor- en nadelen en het verschilt per situatie of ze relevant zijn of niet (Marli Huijer and Guy Widdershoven, ‘Desires in palliative medicine, five models of the physician-patient interaction on palliative treatment related to Hellenistic therapies of desire,’ in Ethical Theory and Moral Practice, Juni 2001, p. 143-159).

Het paternalistische model

In het geval waarin het de arts beter lijkt om bepaalde verlangens en emoties niet mee te laten tellen, kan een paternalistische houding verstandig zijn. In dit geval zal een arts de verlangens van de patiënt proberen te veranderen. Deze houding kan vertrouwen geven aan de patiënt, maar kan ook verzet oproepen als de overtuigingen van de arts niet rijmen met die van de patiënt (p. 145-147).

Het informatieve model

Het informatieve model gaat er vanuit dat de patiënt zelf kan kiezen wat hij of zij wil, wanneer de arts alle relevante informatie geeft. Wat de patiënt vervolgens met die informatie doet, bepaalt deze zelf. De patiënt krijgt alle medische voor- en nadelen te horen, maar krijgt verder weinig empathie van de arts. De hoeveelheid informatie kan overdonderend zijn en er ligt veel verantwoordelijkheid bij de patiënt (p. 148-150).

Het sceptische model

Een arts die volgens het sceptische model werkt, zal niet proberen om de patiënt te sturen en zal hem of haar niet overladen met informatie. Een scepticus gaat er vanuit dat het geen zin heeft om vast te houden aan overtuigingen over ziekte, pijn en de dood. Elke overtuiging is met argumenten te verwerpen en het is dus beter om deze los te laten. Angst kan hierdoor worden weggenomen en er kan met vrede worden uitgekeken naar het levenseinde. Het gevolg is wel dat zowel de arts als de patiënt erg onverschillig lijken over het leven en over de naasten van de patiënt (p. 150-152).

Het interpretatieve model

In een interpretatieve arts-patiëntrelatie probeert de arts de verlangens van de patiënt te ondersteunen en zo nodig te corrigeren. De arts zal de verlangens van de patiënt interpreteren en bekijken of deze geen denkfouten maakt. In tegenstelling tot in het paternalistische model, legt de arts zijn medische kennis niet op aan de patiënt, maar gebruikt deze om de patiënt te helpen met het maken van keuzen. Aan de andere kant kan het maken van keuzen soms ook heel zwaar en ingewikkeld zijn voor een patiënt (p. 125-124).

Het deliberatieve model

In tegenstelling tot het interpretatieve model, waar verlangens van de patiënt alleen kunnen worden gecorrigeerd, zal een deliberatief werkend arts de verlangens soms bekritiseren. Wanneer een patiënt bijvoorbeeld de overtuiging heeft dat zij sterk moet zijn en zonder behandeling tegen de ziekte moet vechten, kan een deliberatief arts haar vertellen dat ‘sterk zijn’ ook andere betekenissen kan hebben, zoals bijvoorbeeld het toevertrouwen van verantwoordelijkheid aan anderen om haar heen. Hierdoor kunnen patiënten hun eigen verlangens kritisch onder de loep nemen en eventueel aanpassen. Het nadeel van het deliberatieve model is dat een arts erg sturend kan zijn en de autonomie van de patiënt kan ondermijnen (p. 155-157).

Een geschikt model?

Welk model geschikt is, hangt af van de arts, de patiënt en de omstandigheden. Soms heeft een patiënt leiding nodig, soms alleen informatie en soms is het belangrijk om via een dialoog tot een beter begrip te komen van wat de patiënt eigenlijk wil en verwacht. In alle gevallen is het van belang dat de arts een afweging maakt tussen de verschillende modellen en zich dus inleeft in de verlangens en emoties van de individuele patiënt (p. 158).